Fundamentos destacados: 48. De lo expuesto en los parágrafos precedentes en cuanto a la situación de las Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) en el Perú y de la acreditación de las vulneraciones al derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, y a la protección constitucional especial, del menor R.Z.B., el Tribunal Constitucional estima que lo sucedido con el referido menor de edad es representativo de lo que ya sucede desde hace mucho tiempo en nuestro país con todas las personas que padecen una ERH, ya sea niños o adultos, por lo que corresponde declarar que existe un estado de cosas inconstitucional en el caso de la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio público de salud de las personas que padecen de ERH en el Perú, en los siguientes puntos:
a) En cuanto a las deficiencias en el diagnóstico y tiempo de diagnóstico, genético o no, de las ERH
En el Documento Técnico: Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2021-2024, aprobado por Resolución Ministerial 1059-2020/MINSA del Ministerio de Salud, se sostiene que, a pesar de que las ERH son consideradas un problema de salud pública, y que deben de recibir un tratamiento especial y preferente, en la práctica no se cumple, de modo que existe una brecha en la atención de las personas que padecen las ERH, en todas las formas o estrategias de atención de salud.
[…]
49. Ante el estado de cosas inconstitucional identificado en los parágrafos precedentes, corresponde que el Tribunal Constitucional disponga que la administración pública reestablezca su capacidad operativa para reparar la vulneración de derechos fundamentales identificada a partir de este caso y, específicamente, ordenar al Ministerio de Salud, en tanto ente rector del Sistema Nacional de Salud, así como EsSalud, que realicen las siguientes acciones:
[…]
50. Finalmente, mas allá de las omisiones, precariedades o deficiencias del sistema de salud público peruano, el Tribunal Constitucional, en tanto órgano de control de la Constitución e instancia final en la protección de los derechos fundamentales, debe resaltar que, si como se menciona en algunos documentos obrantes en autos, las Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) son un problema de salud pública y en su mayoría son enfermedades crónicas y tienen una alta tasa discapacidad y de mortalidad, entonces requiere de acciones diferentes e inmediatas no sólo del Estado, que es el principal responsable de proteger a los niños y adultos que las padecen, sino también de la sociedad en general, especialmente en cuanto al “reconocimiento” a tales niños y adultos como personas con igual dignidad y susceptibles de un trato preferente y especial.
HA RESUELTO
[…]
2. Declarar que existe un estado de cosas inconstitucional en cuanto a la falta de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio público de salud de las personas que padecen de Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) en el Perú, específicamente en cuanto a: 1) deficiencias en el diagnóstico y tiempo de diagnóstico, genético o no; 2) deficiencia de tratamiento médico especializado (protocolos, juntas médicas especializadas, cronogramas de controles del tratamiento y servicios especializados); 3) falta de personal médico especializado, unidades especializadas, tecnología y medios de investigación especializados sobre ERH, tanto en Lima como en los otros departamentos del Perú; 4) deficiencia en la determinación y compra de medicamentos; 5) desarticulación entre las instituciones de salud pública del país respecto del manejo de información, protocolos, experiencia médica operativa o investigaciones sobre las ERH y los medicamentos que se necesitan; y, 6) insuficiente presupuesto para atender las ERH.
Pleno. Sentencia 147/2025
EXP. N.° 05031-2022-PA/TC
LIMA
M.B.M. A FAVOR DE SU HIJO R.Z.B.
SENTENCIA DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL
En Lima, a los 30 días del mes de junio de 2025, el Tribunal Constitucional, en sesión de Pleno Jurisdiccional, con la asistencia de los señores magistrados Pacheco Zerga, presidenta; Domínguez Haro, vicepresidente; Morales Saravia, Gutiérrez Ticse, Monteagudo Valdez, Ochoa Cardich y Hernández Chávez, pronuncia la siguiente sentencia, con el fundamento de voto de los magistrados Pacheco Zerga y Ochoa Cardich que se adjuntan.
ASUNTO
Recurso de agravio constitucional interpuesto por doña M.B.M. contra la Resolución 17[1], de fecha 27 de setiembre de 202[2], expedida por la Segunda Sala Constitucional de la Corte Superior de Justicia de Lima, que declaró improcedente la demanda de autos.
ANTECEDENTES
Con fecha 16 de enero de 2020, doña M.B.M. interpone demanda de amparo a favor de su hijo de iniciales R.Z.B. contra el Seguro Social de Salud – EsSalud, a fin de solicitar que se ordene la adquisición y suministro periódico, continuo y permanente en el tiempo del medicamento Translarna Ataluren Granulado p/suspensión oral a favor de su hijo, quien padece la enfermedad denominada Distrofia Muscular de Duchenne.
Alega que en el caso de su hijo “se encuentra amenazado el derecho a la salud consagrado en el artículo 7° de la Constitución” (sic), especialmente en cuanto se refiere a que la persona con discapacidad tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad[3]. Refiere además que el menor R.Z.B., “cada día que pasa se encuentra sujeto al deterioro de su salud por los daños que ocasiona la enfermedad y en un futuro muy próximo el precoz fin de su propia vida”.[4] Afirma que si la jurisdicción constitucional estima examinar la conveniencia o inconveniencia del suministro de tal medicamento, lo que corresponde sería, “en aplicación del principio de suplencia de queja deficiente, “disponer que se realice una nueva evaluación por parte de una dependencia respectiva de la demandada (departamento de pediatría y/o médico de cabecera del demandante que lo viene atendiendo en EsSalud) o una entidad imparcial cumpla a la luz de los nuevos desarrollos y/o ensayos médicos emitidos hasta la fecha[5]”.
Como se aprecia, además del derecho a la salud, la recurrente aduce la vulneración de los derechos fundamentales de su menor hijo a la vida, a la dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad.
Por otro lado, la recurrente sostiene que la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) produce una pérdida de masa muscular, y genera una discapacidad que empeora de manera progresiva; que la enfermedad está presente desde el nacimiento y los síntomas suelen aparecer alrededor de los 3 años; y que produce un deterioro gradual de la función muscular y a menudo los niños necesitan la silla de ruedas antes de llegar a la adolescencia temprana, y acaban necesitando ventilación artificial para respirar.
[Continúa…]
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[1] Foja 2032.
[2] Foja 269.
[3] Foja 269.
[4] Foja 272.
[5] Foja 1730.
 en el Perú y de la...){kind=link}