Mediante el Decreto Supremo 024-2021-SA, aprueban el Reglamento de la ley para la detección oportuna y atención integral del cáncer infantil.
Decreto Supremo que aprueba el Reglamento de la Ley N°31041, Ley de urgencia médica para la detección oportuna y atención integral del cáncer del niño y del adolescente
DECRETO SUPREMO N° 024-2021-SA
EL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA
CONSIDERANDO:
Que, los numerales I y II del Título Preliminar de la Ley N° 26842, Ley General de Salud, señalan que la salud es condición indispensable del desarrollo humano y medio fundamental para alcanzar el bienestar individual y colectivo; por lo que la protección de la salud es de interés público, siendo responsabilidad del Estado regularla, vigilarla y promoverla;
Que, el numeral 1) del artículo 3 del Decreto Legislativo N° 1161, Ley de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, establece que el Ministerio de Salud es competente en salud de las personas; y su artículo 4 establece que el Sector Salud está conformado por el Ministerio de Salud, como organismo rector, las entidades adscritas a él y aquellas instituciones públicas y privadas de nivel nacional, regional y local, y personas naturales que realizan actividades vinculadas a las competencias establecidas en dicha Ley, y que tienen impacto directo o indirecto en la salud, individual o colectiva;
Que, el artículo 4-A del citado Decreto Legislativo, modificado por el Decreto Legislativo N° 1504, Decreto Legislativo que fortalece al Instituto Nacional de Salud para la prevención y control de las enfermedades, refiere que la potestad rectora del Ministerio de Salud comprende la facultad que tiene para normar, supervisar, fiscalizar y, cuando corresponda, sancionar, en los ámbitos que comprenden la materia de salud. La rectoría en materia de salud dentro del sector la ejerce el Ministerio de Salud por cuenta propia o, por delegación expresa, a través de sus organismos públicos adscritos y, dentro del marco y los límites establecidos en la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, la Ley Orgánica del Poder Ejecutivo, las normas sustantivas que regulan la actividad sectorial y, las normas que rigen el proceso de descentralización;
Que, los literales b) y h) del artículo 5 del acotado Decreto Legislativo, modificado por el Decreto Legislativo N° 1504, señalan que son funciones rectoras del Ministerio de Salud, formular, planear, dirigir, coordinar, ejecutar, supervisar y evaluar la política nacional y sectorial de promoción de la salud, vigilancia, prevención y control de las enfermedades, recuperación, rehabilitación en salud, tecnologías en salud y buenas prácticas en salud, bajo su competencia, aplicable a todos los niveles de gobierno; así como dictar normas y lineamientos técnicos para la adecuada ejecución y supervisión de la política nacional y políticas sectoriales de salud;
Que, la Ley N° 31041, Ley de urgencia médica para la detección oportuna y atención integral del cáncer del niño y del adolescente, tiene por objeto garantizar la detección oportuna y atención integral de calidad de los niños y adolescentes con enfermedades oncológicas y que permita disminuir de manera significativa la tasa de diagnóstico tardío, abandono de tratamiento y morbimortalidad;
Que, la Tercera Disposición Complementaria Final de la Ley N°31041 dispone que el Poder Ejecutivo reglamenta la misma;
De conformidad con lo dispuesto en el numeral 8 del artículo 118 de la Constitución Política del Perú y en la Ley N° 29158, Ley Orgánica del Poder Ejecutivo;
DECRETA:
Artículo 1.- Aprobación
Apruébase el Reglamento de la Ley N° 31041, Ley de urgencia médica para la detección oportuna y atención integral del cáncer del niño y del adolescente, que consta de cuatro (4) capítulos, once (11) artículos y dos (02) Disposiciones Complementarias Finales.
Artículo 2.- Financiamiento
La implementación de la presente norma se sujeta a la disponibilidad presupuestal de las entidades involucradas.
Artículo 3.- Publicación
Publícase el presente Reglamento y el Decreto Supremo que lo aprueba en el Diario Oficial El Peruano, así como en la Plataforma Digital Única para Orientación al Ciudadano (www.gob.pe), y en el portal institucional del Ministerio de Salud (www.gob.pe/minsa)
Artículo 4.- Refrendo
El presente Decreto Supremo es refrendado por el Ministro de Salud.
Dado en la Casa de Gobierno, en Lima, a los veinticuatro días del mes de julio del año dos mil veintiuno.
FRANCISCO RAFAEL SAGASTI HOCHHAUSLER
Presidente de la República
ÓSCAR UGARTE UBILLUZ
Ministro de Salud
REGLAMENTO DE LA LEY N° 31041, LEY DE URGENCIA MÉDICA PARA LA DETECCIÓN OPORTUNA Y ATENCIÓN INTEGRAL DEL CÁNCER DEL NIÑO Y DEL ADOLESCENTE
CAPÍTULO I: DISPOSICIONES GENERALES
Artículo 1.- Objeto
El presente Reglamento tiene por objeto establecer las disposiciones para la implementación de la Ley N° 31041, Ley de urgencia médica para la detección oportuna y atención integral del cáncer del niño y del adolescente (en adelante la Ley).
Artículo 2.- Ámbito de aplicación
El presente Reglamento es aplicable a todas las instituciones prestadoras de servicios de salud – IPRESS públicas, privadas o mixtas que cuenten con servicios para enfermedades oncológicas, preferentemente servicios de oncohematología pediátrica, hematología pediátrica u oncología pediátrica, debidamente registradas en el Registro Nacional de IPRESS – RENIPRESS, así como a las instituciones administradoras de fondos de aseguramiento en salud – IAFAS públicas, privadas o mixtas del ámbito nacional que coberturen servicios de oncología pediátrica.
Artículo 3.- Definiciones y acrónimos
3.1. Para la aplicación del presente Reglamento se consideran las siguientes definiciones:
– Abandono de tratamiento: Es la pérdida de contacto del paciente con el establecimiento de salud donde recibe su tratamiento por un período superior a veintiocho (28) días calendario o cuatro (04) semanas. También se considera abandono al rechazo de tratamiento después del diagnóstico.
– Acreditación del asegurado: La acreditación se realiza a través del Sistema de Acreditación de Asegurados a cargo de SUSALUD; se inicia con la solicitud de atención de salud del asegurado en la IPRESS pública, privada o mixta, la misma que realiza la consulta, solicita la acreditación y la autorización electrónica correspondiente para proceder a la atención de salud.
– Adscripción: Es el procedimiento mediante el cual se determina el establecimiento de salud al cual el asegurado es asignado por la Autoridad de Salud correspondiente, de acuerdo con la dirección consignada en su Documento Nacional de Identidad o carné de extranjería.
– Algún riesgo de cáncer: Presencia de uno (1) o más síntomas y signos asociados a la posibilidad de cáncer en el niño o adolescente, a partir de la información obtenida mediante la anamnesis y exploración clínica.
– Atención de salud: Cada uno de los servicios que recibe o solicita un usuario de los servicios de salud. Pueden ser de promoción, prevención, recuperación y rehabilitación en salud, según corresponda; y pueden brindarse dentro del establecimiento de salud (atenciones intramurales) o en la comunidad (atenciones extramurales).
– Atención de salud ambulatoria: Es la atención de salud que no requiere internamiento u hospitalización. En esta atención se incluyen las atenciones por procedimientos médicos de diagnóstico y tratamiento, en establecimientos de salud, domiciliarias, de urgencias y emergencias ambulatorias.
– Atención quirúrgica electiva: Es la intervención quirúrgica programada que se planifica desde el establecimiento de salud, ya sea en consulta externa, hospitalización o emergencia para una cirugía ambulatoria de corta estancia o para una cirugía que requiera hospitalización.
– Atención de salud programada: Actividad que programa el establecimiento de salud con cita previa del usuario de salud para que sea atendido por el profesional de salud correspondiente, brindada según su capacidad resolutiva y de oferta.
– Atención en hospitalización: Es la atención de salud que se brinda a una persona que ingresa a la UPSS Hospitalización de un establecimiento de salud para realizarle atenciones de salud, procedimientos médico – quirúrgicos previo consentimiento informado, con fines diagnósticos, terapéuticos o de rehabilitación y que requieran permanencia y necesidad de soporte asistencial, por su grado de dependencia o riesgo, según corresponda. Para lo cual, el establecimiento de salud dispone de recursos humanos y tecnológicos para cubrir la atención de veinticuatro (24) horas.
– Cáncer en niños y adolescentes: Proceso de crecimiento y diseminación no controlada de células malignas en cualquier tejido y/u órgano, ocurrido en pacientes menores de dieciocho (18) años. El cáncer en niños y adolescentes se considera como enfermedad grave.
– Capacidad resolutiva de la IPRESS: Alude a la capacidad efectiva de una o un conjunto de IPRESS para satisfacer las necesidades y demandas de atención de salud de la población de su ámbito o jurisdicción, y resolver oportuna e integralmente los daños o patologías que la afecta. La capacidad resolutiva es una función de la disponibilidad y operatividad de los recursos con los que cuenta la o las IPRESS, y de las atenciones que oferta o servicios que produce.
– Contrarreferencia: Es aquel procedimiento asistencial y administrativo mediante el cual el establecimiento que recibió la referencia del paciente retorna al paciente al establecimiento de origen, luego de haberse atendido satisfactoriamente el requerimiento. Incluye la respuesta del especialista, dirigida al profesional del establecimiento o Servicio Clínico de origen del paciente, respecto de la referencia que originó el desplazamiento del paciente.
– Cuidados paliativos: Es la atención que se ofrece a pacientes y familias, que sufren alguna enfermedad severa, generalmente crónica, progresiva, incurable e intratable que limita o acorta la vida, y que se acompaña de una serie de síntomas y signos que requieren tratamiento. Como parte de la atención integral de salud, está comprendida dentro de la intervención sanitaria de recuperación en salud.
– Diagnóstico definitivo de cáncer en niños y adolescentes: Diagnóstico que se realiza mediante confirmación histológica o citológica en la mayoría de los casos; pudiéndose considerar la posibilidad de un diagnóstico definitivo en algunos tipos de cáncer mediante la exploración clínica (ej. examen de fondo de ojo en retinoblastoma), exámenes de laboratorio (ej. marcadores tumorales en tumores germinales cerebrales) o imágenes (ej. tumores cerebrales), en ese caso, se adjuntará el informe de examen (tomografía, marcadores tumorales, de fondo de ojo), que respalde el diagnóstico clínico.
– Diagnóstico presuntivo: Es aquel posible diagnóstico que se sustenta en los antecedentes del paciente y que se deriva de un análisis clínico.
– Especialistas: Profesionales médicos especialistas que cumplen con las definiciones de: (a) Personal de salud con competencias en Oncología Pediátrica o Hematología Pediátrica, o (b) Personal de salud especializados en Oncología Pediátrica o Hematología Pediátrica.
– Estudios de apoyo al diagnóstico: Exámenes de laboratorio y/o imagenológicos cuyo resultado anormal apoyaría la presunción diagnóstica de cáncer en el niño o adolescente.
– Instituciones Administradora de Fondos de Aseguramiento en Salud – IAFAS: Son aquellas entidades o empresas públicas, privadas o mixtas, creadas o por crearse, que reciban, capten y/o gestionen fondos para la cobertura de las atenciones de salud o que oferten cobertura de riesgos de salud, bajo cualquier modalidad
– Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud – IPRESS: Establecimientos de salud y servicios médicos de apoyo, públicos, privados o mixtos, creados o por crearse, que realizan atención de salud con fines de prevención, promoción, diagnóstico, tratamiento y/o rehabilitación; así como aquellos servicios complementarios o auxiliares de la atención médica, que tienen por finalidad coadyuvar en la prevención, promoción, diagnóstico, tratamiento y/o rehabilitación de la salud.
– IPRESS consultante: Institución Prestadora de Servicios de Salud ubicada principalmente en un área geográfica con limitaciones de acceso o capacidad resolutiva y que cuenta con tecnologías de la información y de la comunicación (TIC), a fin de acceder a servicios de Telemedicina de una o más IPRESS consultoras.
– IPRESS consultora: Institución Prestadora de Servicios de Salud registrada con el servicio de Telesalud en el Registro Nacional de Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud – RENIPRESS, que cuenta con tecnologías de la información y de la comunicación (TIC), y brinda servicios de Telemedicina a las IPRESS consultantes.
– Paciente: Persona que por su condición, enfermedad o molestia que lo aqueja necesita recibir atención de salud en una IPRESS y es atendida.
– Personal de la salud: Está compuesto por los profesionales de la salud y personal técnico y auxiliar asistencial de la salud.
– Profesional de la salud con competencias en Oncología Pediátrica o Hematología Pediátrica: Profesionales médicos especialistas y de enfermería que acreditan una experiencia mínima de cuatro (4) años en el manejo clínico de neoplasias hematológicas y/o sólidas en pacientes menores de dieciocho (18) años.
– Profesional de la salud especializado en Oncología Pediátrica o Hematología Pediátrica: Profesionales médicos y de enfermería que cuentan con la sub especialidad y especialidad respectivamente, en Oncología Pediátrica o Hematología Pediátrica.
– Posible cáncer o enfermedad muy grave: Presencia de uno (1) o más síntomas y signos asociados a una alta probabilidad de cáncer en el niño o adolescente, a partir de la información obtenida mediante la anamnesis y exploración clínica.
– Recaída: Reaparición de una enfermedad o de los signos y síntomas de una enfermedad después de un período de mejoría.
– Referencia: Es el procedimiento asistencial y administrativo a través del cual un establecimiento de salud de cualquier nivel de atención traslada la responsabilidad del cuidado del niño o adolescente con sospecha de cáncer a un centro especializado para su estudio y manejo oportuno, con la finalidad de asegurar la continuidad de la atención del paciente.
– Seguimiento clínico: Actividades dirigidas a conocer la evolución clínica del paciente e identificar precozmente signos de alarma de cáncer, ante la posibilidad diagnóstica o después del tratamiento.
– Suspensión de tratamiento hospitalario: Se produce luego de haber finalizado el tratamiento y al haber desaparecido los signos de cáncer.
– Telemedicina: Provisión de servicios de salud a distancia en los componentes de promoción, prevención, recuperación (incluido diagnóstico, tratamiento, y cuidados paliativos) y rehabilitación prestados por el personal de salud que utiliza las TIC, con el propósito de facilitar el acceso a los servicios de salud a la población.
– Telesalud: Servicio de salud a distancia prestado por profesional de salud competente, a través de las Tecnologías de la Información y de la Comunicación – TIC, para lograr que estos servicios y sus relacionados, sean accesibles y oportunos a la población. Este servicio se efectúa considerando los siguientes ejes de desarrollo de la Telesalud: la prestación de los servicios de salud; la gestión de los servicios de salud; la información, educación y comunicación con pertinencia cultural y lingüística; y el fortalecimiento de capacidades al profesional de salud, entre otros.
– Tratamiento hospitalario: Tratamiento oncológico que incluye administración de quimioterapia endovenosa y/u oral, radioterapia, cirugía, trasplante de progenitores hematopoyéticos o cuidados paliativos o del final de la vida, sea en internamiento o en ambulatorio.
3.2. Acrónimos
– MINSA : Ministerio de Salud.
– IPRESS : Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud.
– PEAS : Plan Esencial de Aseguramiento en Salud.
– SBS : Superintendencia de Banca, Seguros y AFP.
– SIS : Seguro Integral de Salud.
– SUSALUD : Superintendencia Nacional de Salud.
– IAFAS : Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud.
– EsSalud : Seguro Social de Salud.
– INEN : Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas.
Artículo 4.- Beneficiarios de la Ley
4.1 La población beneficiaria de la Ley es aquella menor de 18 años (desde los cero (0) días de vida hasta los diecisiete (17) años, once (11) meses y veintinueve (29) días) a quien se haya confirmado, a través de los estudios pertinentes y por médico especialista, el diagnóstico definitivo y estadiaje de cáncer, en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades, el mismo que debe contar con el registro en la historia clínica correspondiente.
4.2. Son derechos de los beneficiarios:
a) Recibir el diagnóstico y tratamiento oportuno y de calidad, por el médico tratante en la IPRESS correspondiente, incluido los cuidados paliativos cuando se requiera;
b) Recibir, él o su representante legal, información suficiente, clara, oportuna, y veraz, así como la orientación que sea necesaria respecto de su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos, diagnósticos terapéuticos y quirúrgicos que se le indiquen o apliquen. Cuando se trate de la atención a los beneficiarios originarios de pueblos y comunidades indígenas, estos tendrán derecho a obtener información necesaria en su lengua;
c) Contar con los servicios de apoyo psicológico y social de acuerdo con sus necesidades;
d) Acceder al subsidio económico conforme a lo establecido en la Ley.
Artículo 5.- Garantía de cobertura universal de salud en materia oncológica
5.1. Toda población menor de dieciocho (18) años, residente en el territorio nacional con diagnóstico definitivo de cáncer que no cuenten con afiliación a las IAFAS Seguro Social de Salud, IAFAS de la Marina de Guerra del Perú, IAFAS del Ejército del Perú, IAFAS de la Fuerza Aérea del Perú, IAFAS de la Policía Nacional del Perú y/o IAFAS privadas, es afiliado de manera directa a la IAFAS Seguro Integral de Salud, régimen subsidiado, siempre y cuando los padres o madres no cuenten con un seguro, presentando como único requisito su Documento Nacional de Identidad (DNI) o carné de extranjería.
5.2. En caso los padres o madres se encuentren afiliados a las IAFAS Seguro Social de Salud, IAFAS de la Marina de Guerra del Perú, IAFAS del Ejército del Perú, IAFAS de la Fuerza Aérea del Perú, IAFAS de la Policía Nacional del Perú, sus hijos menores de dieciocho (18) años con diagnóstico definitivo de cáncer deben hacer uso de su seguro según los lineamientos y la normativa vigente. Los menores de 18 años que gocen de seguro privado son atendidos según su plan contratado. En caso no tengan cobertura oncológica se afilian a la IAFAS SIS.
5.3 La cobertura universal de salud en materia oncológica que establece la Ley para la atención del niño y del adolescente incluye el diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades, esto comprende las acciones necesarias para la detección oportuna hasta la atención integral.
5.4 Las IAFAS públicas y privadas garantizan, según corresponda, y de acuerdo con lo establecido en el PEAS, planes complementarios y planes específicos, el financiamiento de los procedimientos diagnósticos de toda población menor de dieciocho (18) años con diagnóstico presuntivo de cáncer hasta su confirmación y estadiaje.
5.5 El beneficiario paciente oncológico que encontrándose en tratamiento haya cumplido los dieciocho (18) años, continúa con cobertura oncológica por la IAFAS a la que se encontraba afiliado hasta la finalización de su tratamiento de cáncer, sin afectar la continuidad de su tratamiento.
5.6 La implementación de las disposiciones referidas a la cobertura universal son de manera gradual y progresiva, atendiendo a la capacidad resolutiva de los establecimientos de salud y la disponibilidad de financiamiento de los servicios que brindan atención de cáncer en niños y adolescentes.
CAPÍTULO II: MARCO INSTITUCIONAL
Artículo 6.- Acción del Estado en la atención integral de cáncer en niños y adolescentes
6.1. Del Plan Nacional de Cuidados Integrales del Cáncer
a) Las IAFAS e IPRESS públicas ejecutan el Plan Nacional de Cuidados Integrales del Cáncer, que incluye actividades y financiamiento para la promoción de la salud, detección oportuna y atención integral del cáncer en el niño y adolescente.
b) El MINSA coordina con los gobiernos regionales y locales la implementación, seguimiento y evaluación de las acciones para la atención integral de cáncer en niños y adolescentes.
6.2. De la detección oportuna, referencia y contrarreferencia
a) En el marco de la detección oportuna y atención integral del cáncer del niño y del adolescente, las IPRESS refieren al paciente con diagnóstico presuntivo de cáncer en niños y adolescentes a otra IPRESS de mayor capacidad resolutiva según su red de referencia y de acuerdo con la disponibilidad de servicios en las IPRESS, tratando de evitar que se generen retrasos en el proceso diagnóstico que pueda afectar el cumplimiento de la garantía explícita de oportunidad.
b) Es obligación de la IPRESS de cualquier nivel de atención gestionar la referencia del paciente menor de dieciocho (18) años con posible cáncer (alto riesgo de cáncer) en un tiempo no mayor a setenta y dos (72) horas a una IPRESS del tercer nivel de atención que brinde tratamiento de cáncer. En su defecto, se refiere el caso a una IPRESS del tercer nivel de atención que cuente con servicio de pediatría.
c) El profesional de la salud que realice la atención de un niño y adolescente con diagnóstico presuntivo de cáncer debe realizar estudios de apoyo al diagnóstico de acuerdo con la disponibilidad presupuestal de las IAFAS, y la capacidad resolutiva. La realización de los estudios de apoyo al diagnóstico no debe afectar la oportunidad de la referencia o la seguridad del paciente.
d) La referencia a una IPRESS del nivel III, según normatividad del MINSA, se realiza de manera coordinada entre la IPRESS consultante y la IPRESS consultora, debiendo la primera suministrar toda la información necesaria para que el tratamiento del menor se continúe sin ningún inconveniente. Este proceso es monitorizado por el encargado de referencias de la IPRESS consultante hasta que se efectivice el motivo de la referencia.
e) Las IPRESS de Nivel III coordinan las contrarreferencias de los pacientes con las IPRESS de menor nivel según las redes integradas de salud, brindando toda la información necesaria para mantener la continuidad de la calidad de la atención.
6.3. De la atención especializada
a) Las IPRESS se organizan para el cumplimiento de la atención médica especializada con el fin de cumplir con las garantías explícitas de oportunidad y calidad, en el marco de lo dispuesto en el PEAS y planes complementarios, guías de práctica clínica y/o documentos normativos aprobados que regulan la atención oncológica especializada para el diagnóstico y tratamiento del cáncer en niños y adolescentes, en el marco de la normatividad vigente.
b) Cualquier atención o servicio que realice el médico especialista, al menor con cáncer en una IPRESS del nivel de complejidad correspondiente está sustentada en las Guías de Práctica Clínica y/o documentos normativos nacionales o institucionales aprobados que regulan la atención oncológica especializada.
c) Las IAFAS o IPRESS que no cumplan con lo dispuesto en este artículo, demoren, obstaculicen o dificulten comprobadamente el acceso inmediato del menor a los servicios que requiere, son sancionadas de acuerdo con el Reglamento de Infracciones y Sanciones de la Superintendencia Nacional de Salud (SUSALUD).
6.4 De la formación en detección oportuna de cáncer en niños y adolescentes
a) Las entidades formadoras de profesionales de la salud deben incluir en el currículo de estudios de pregrado, contenidos sobre detección oportuna de signos y síntomas de cáncer en niños y adolescentes.
b) Las entidades formadoras que imparten la educación de postgrado a profesionales de la salud en las especialidades de pediatría, hematología, cirugía pediátrica y oncología deben incluir en el currículo de estudios el abordaje de la detección oportuna de signos y síntomas de cáncer en niños y adolescentes.
c) Los estudiantes de postgrado de las especialidades médicas de pediatría, hematología, cirugía pediátrica y oncología deben tener una rotación obligatoria en los servicios de oncohematología pediátrica como parte de su formación.
6.5 De la búsqueda de signos y síntomas de cáncer infantil en el primer nivel de atención
Dentro de la necesidad de una detección oportuna de cáncer en niños/niñas y adolescentes, se implementa la búsqueda de signos y síntomas de detección oportuna de cáncer por el personal de salud que atiende en los establecimientos de salud desde el primer nivel de atención de acuerdo con lo normado por el MINSA. Se incluye la búsqueda de signos y síntomas de cáncer infantil en la implementación del Modelo del Cuidado Integral de Salud por curso de vida para la Persona, Familia y Comunidad, que se aplica a todos los servicios donde se brinda atención a los niños y adolescentes en todo el territorio nacional.
6.6 De los albergues para pacientes con cáncer
Las DIRESAS/GERESAS/DIRIS, en coordinación con los gobiernos regionales, gobiernos locales y otros sectores, deberán realizar las acciones de implementación, fortalecimiento y sostenibilidad de los albergues para pacientes con cáncer.
CAPÍTULO III: REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER DE NIÑOS Y ADOLESCENTES Y OBSERVATORIO NACIONAL DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER DE NIÑOS Y ADOLESCENTES
Artículo 7.- Creación del Registro Nacional de Cáncer de Niños y Adolescentes
Créase el Registro Nacional de Cáncer de Niños y Adolescentes en un plazo no menor a 180 días, como único registro de cáncer del sistema de salud que permita la obtención de datos epidemiológicos y estadísticos para el seguimiento de los pacientes con cáncer, específicamente para los pacientes menores de dieciocho (18) años.
Artículo 8.- Diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los niños y adolescentes en el Registro Nacional de Cáncer de niños y adolescentes
El Registro Nacional de Cáncer de Niños y Adolescentes mantiene información protegida sujeta al marco legal vigente de protección de datos personales de salud, y actualizada en el nivel regional y nacional, de forma estadística, anonimizada, siendo el Ministerio de Salud como ente rector del Sector Salud el encargado de garantizar la protección de datos de los niños y adolescentes afectados por la enfermedad de todo tipo de cáncer.
Artículo 9.- Información del Registro Nacional de Cáncer de niños y adolescentes
9.1. El Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades (CDC) del Ministerio de Salud, desarrollará los lineamientos, documentos Normativos y coordinaciones para poner en funcionamiento y acompañar la implementación y desarrollo del Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes en DIRESAS, DIRIS y GERESAS a nivel nacional.
9.2. El Registro Nacional de Cáncer de niños y adolescentes (RNC-NA) debe contener información actualizada, confiable, estadística, anonimizada, de todos los niños, niñas y adolescentes diagnosticados de cáncer en los establecimientos de salud públicos y privados y mixtos del país. Debe contener la información clínica, de diagnóstico, de tratamiento, de evolución, de condición de alta, del tipo de cáncer, estadiaje, tumoración, etc., además de sexo, edad, procedencia, ES de tratamiento, por territorio, número de abandono, mortalidad, entre otros. Esta información no contiene datos personales de salud, en ningún caso. La información del RNC-NA está a disposición de la Autoridad Nacional de Salud, la Autoridad Regional de Salud, y de los establecimientos de salud que brindan tratamiento a los niños, niñas y adolescentes con cáncer.
9.3. El RNC-NA se forma a partir de la información que reporte de manera obligatoria cada establecimiento de salud, público y privado, que brinda tratamiento a los niños y adolescentes con cáncer. En ningún caso ingresan datos personales de salud.
9.4. Cada establecimiento de salud, público o privado, que brinda tratamiento a los niños y adolescentes con cáncer, mantiene la base de datos con la información detallada de cada paciente, para la atención y seguimiento clínico de sus pacientes. Los directores de estos establecimientos de salud son responsables de asegurar que se mantenga actualizada y protegida, así como de poner a disposición la información detallada cuando lo solicite la Autoridad Nacional de Salud.
9.5. El Ministerio de Salud, a través del CDC, es responsable de conducir el RNC-NA, para tal fin diseña la plataforma informática, en un plazo no menor de 120 días, que facilite su funcionamiento, y la pone a disposición de los establecimientos de salud que brindan tratamiento a los niños y adolescentes con cáncer. Debe garantizar que tenga los niveles de seguridad para que no se vulnere el derecho a la confidencialidad y la protección de datos personales de salud de los pacientes, que el acceso esté acotado al personal autorizado, y que tenga los mecanismos informáticos para que cada paciente tenga una identificación individual única que no permita la identificación del paciente fuera del establecimiento de salud tratante, y que pueda reconocer cuando se intente inscribir al mismo paciente en otro establecimiento de salud.
Artículo 10.- Creación del Observatorio Nacional de Lucha Contra el Cáncer de Niños y Adolescentes
El Ministerio de Salud implementa, en coordinación con el INEN, un Observatorio Nacional de Lucha contra el Cáncer de Niños y Adolescentes en un plazo no menor a 120 días, con el objeto de monitorear el avance de los indicadores de resultados y de procesos vinculados a disminuir la morbilidad y mortalidad por cáncer en niños y adolescentes, además de evaluar los logros y resultados, proponiendo acciones para optimizar los logros reportados.
CAPÍTULO IV: DE LA TELEMEDICINA EN ONCOLOGÍA PARA MENORES DE 18 AÑOS
Artículo 11. Equipos de coordinación de telemedicina en cáncer
11.1. Las IPRESS, en coordinación y colaboración con el INEN y EsSalud, desarrollan labor asistencial de telemedicina para prestar servicios de salud para el diagnóstico y tratamiento del cáncer para los pacientes beneficiarios de la Ley.
11.2. La prestación de servicios de salud que realiza la IPRESS es en el marco del Decreto Legislativo 1490, Decreto Legislativo que fortalece los alcances de la Telesalud, con la finalidad de facilitar el acceso a servicios de salud que presentan limitaciones de oferta, de acceso a los servicios o de ambos en su área geográfica, de manera oportuna y eficiente a través de los servicios de Telemedicina (Teleconsulta, Teleorientación, Telemonitoreo y Teleinterconsulta).
DISPOSICIONES COMPLEMENTARIAS FINALES
Primera.- Modificación del Programa Presupuestal de Prevención y Control del Cáncer
El Ministerio de Salud en coordinación con el INEN, en un plazo no mayor de ciento ochenta días (180) días calendario de publicado el presente Reglamento envía la propuesta de modificación de la estructura funcional programática del programa presupuestal 0024 que incorpore el producto cáncer infantil.
Segunda.- Subsidio oncológico
El Ministerio de Salud, en un plazo de treinta (30) días hábiles, reglamenta los aspectos relacionados al subsidio oncológico a que se refiere el artículo 6 de la Ley N° 31041.
