El Tribunal Constitucional (TC) ordenó al Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI) de EsSalud, bajo responsabilidad, que en un plazo de 60 días elabore un nuevo dictamen actualizado sobre los medicamentos existentes o nuevos para el tratamiento de pacientes con diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
La decisión fue adoptada en la sentencia del Expediente n.° 01062-2024-PA/TC, que declaró fundada la demanda presentada por el padre de un menor con discapacidad que padece esta enfermedad incurable desde 2016.
El TC consideró acreditado que EsSalud vulneró el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, así como la protección constitucional especial de los niños con enfermedades raras o huérfanas (ERH), entre ellas la DMD.
El fallo dispone además que, en un plazo máximo de 15 días, la Subunidad de Atención Integral Especializada Pediátrica y las Subespecialidades del Instituto de Salud del Niño evalúen al menor para verificar su estado de salud actual, considerando los nuevos desarrollos médicos y medicamentos disponibles. Los resultados deberán remitirse a EsSalud.
Asimismo, en un plazo de 30 días, EsSalud deberá convocar a una Junta Médica Multidisciplinaria para evaluar al menor, revisar el tratamiento que recibe y definir el rol de cada especialidad según la etapa de la enfermedad, además de establecer la frecuencia de las evaluaciones y otras acciones necesarias, bajo responsabilidad.
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El TC señaló que las atenciones médicas brindadas no han sido suficientes ni adecuadas para menores con discapacidades derivadas de una ERH como la DMD. Recordó también que, en un pronunciamiento previo (Expediente 05031-2022-PA/TC), declaró la existencia de un estado de cosas inconstitucional respecto a la falta de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio público de salud para personas con enfermedades raras y huérfanas.
El Pleno Jurisdiccional del TC está conformado por los magistrados Luz Pacheco Zerga (presidenta), Helder Domínguez Haro (vicepresidente), Francisco Morales Saravia, Gustavo Gutiérrez Ticse, Manuel Monteagudo Valdez, César Ochoa Cardich y Pedro Hernández Chávez.
Pleno. Sentencia 164/2025
EXP. N.º 01062-2024-PA/TC
LIMA
GIAN FRANCO ORTIZ MORÓN A FAVOR DE SU HIJO A.D.O.A.
SENTENCIA DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL
En Lima, a los 25 días del mes de agosto de 2025, el Tribunal Constitucional, en sesión de Pleno Jurisdiccional, con la asistencia de los señores magistrados Pacheco Zerga, presidenta; Domínguez Haro, vicepresidente; Morales Saravia, Gutiérrez Ticse, Monteagudo Valdez, Ochoa Cardich y Hernández Chávez, pronuncia la siguiente sentencia, con los fundamentos de voto de los magistrados Pacheco Zerga y Gutiérrez Ticse, que se agregan.
ASUNTO
Recurso de agravio constitucional interpuesto por don Gian Franco Ortiz Morón contra la Resolución 6, de fecha 25 de noviembre de 20231 , expedida por la Tercera Sala Constitucional de la Corte Superior de Justicia de Lima, que declaró fundada en parte la demanda de amparo de autos.
ANTECEDENTES
Con fecha 9 de julio de 20202 , don Gian Franco Ortiz Morón interpone demanda de amparo a favor de su menor hijo de iniciales A.D.O.A. contra el Seguro Social de Salud (EsSalud), pretendiendo el cese de la vulneración de los derechos a la seguridad social, «de acceso a los medicamentos» [sic], a la salud, a la integridad física, al libre desarrollo de la personalidad y a un régimen especial en tanto persona con discapacidad. Asimismo, solicita que se ordene la adquisición y el suministro periódico, continuo y permanente en el tiempo del medicamento Translarna Ataluren Granulado p/suspensión oral, a favor de su menor hijo, quien padece de la Distrofia Muscular de Duchenne, de acuerdo con el diagnóstico realizado por la médica Elizabeth Ojeda Berru, del Servicio de Patología del Desarrollo del Departamento de Medicina de Rehabilitación del Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen, lo que fue corroborado con el informe genético de fecha 23 de enero de 2018 practicado en el Instituto de Medicina Genética, que indica que «el menor es portador de la mutación nonstop o de pare en el exón 32 del gen DMD»3 .
[Continua…]
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