Fundamentos destacados: 28. En ese sentido, tal como ha sido planteada la pretensión de la accionante, y teniendo en cuenta los documentales que obran en autos, se determina que EsSalud no ha brindado atención médica especial en concordancia con la condición de niño y discapacidad del menor A.D.O.A., generada por una ERH como la Distrofia Muscular de Duchenne; en consecuencia, este Tribunal considera que se ha vulnerado el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, y a la protección constitucional especial del menor favorecido, por las siguientes razones:
A) El factor del trato especial: De la revisión de la historia clínica del menor de edad A.D.O.A., mencionada en los párrafos precedentes, se acredita que las atenciones médicas brindadas por EsSalud a dicho menor no han sido suficientes ni adecuadas a la condición especial de menores de edad con discapacidades generadas por un ERH como la Distrofia Muscular de Duchenne, que aparece en edad temprana del niño y genera una progresiva debilidad muscular, dificultad para respirar o caminar, entre otros efectos; condición que empeora a tal punto que puede generar la muerte a la edad de 25 años aproximadamente. La emplazada EsSalud no ha utilizado ningún protocolo especial para la atención médica de un niño con DMD. Se aprecian atenciones médicas, como las de cualquier paciente adulto o de cualquier paciente niño, pero no una atención especial para un paciente niño con una ERH, tal como lo exigen los mencionados artículos 4 y 7 de la Constitución, la Ley 29698 (artículos 4 y 6) y los reglamentos de dicha ley: el Reglamento aprobado por el Decreto Supremo 004-2019-SA, publicado el 22 de febrero de 2019, y el Reglamento aprobado por el Decreto Supremo 002-2025-SA, publicado el 27 de marzo de 2025. El Decreto Supremo 004-2019-SA ya establecía, en su artículo 2.1., que una Atención Integral de Salud en ERH comprende las intervenciones de promoción, prevención, recuperación y rehabilitación en salud, provistas de manera integral, integrada y continua por el establecimiento de salud o la red de salud; con calidad, equidad y sin discriminación, teniendo como eje de intervención a la persona afectada por cualquier enfermedad rara o huérfana, su familia y su comunidad. En el caso concreto del menor A.D.O.A., se observa la presencia de atenciones médicas de diferentes especialidades y de modo irregular en el tiempo, pero no se aprecia la existencia, apenas (año 2016) diagnosticada la DMD, de un equipo multidisciplinario en el que se determine el rol de cada especialidad según la etapa de la enfermedad y cada cuanto tiempo deben realizarse las respectivas evaluaciones, entre otros factores.
B) Los factores tiempo y cobertura: Como ya se ha mencionado, los pacientes niños con DMD no tienen la misma calidad ni el tiempo de vida que otros pacientes niños u otros pacientes adultos. En ese sentido, como se ha demostrado, desde que se le detectó la enfermedad en el año 2016, es decir en el primer año de vida del menor, la emplazada no ha probado que le esté brindando una atención médica integral acorde con la DMD que padece, a pesar de la necesidad y la urgencia que requieren las personas que sufren de esta ERH, debido al riesgo de tener una corta esperanza de vida. Se debe resaltar además que, a la fecha, el menor cuenta con 9 años de edad, de modo que han pasado más de 8 años sin que el menor reciba la atención adecuada, pese a la condición especial que tiene.
29. De lo expuesto, el Tribunal Constitucional considera que la demandada EsSalud ha vulnerado el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental del menor A.D.O.A., en la medida en que no ha otorgado las prestaciones positivas necesarias a dicho menor de edad, conforme a la situación especial que requiere por padecer de la enfermedad denominada Distrofia Muscular de Duchenne, al no hacer accesible y disponible el tratamiento que le permita lograr el disfrute del más alto nivel posible de salud para poder vivir dignamente. EsSalud se ha conformado con administrar ciertos medicamentos al menor A.D.O.A., sin tomar ninguna acción que tienda a proteger y mejorar la calidad de vida de dicho menor de edad. EsSalud no ha adjuntado ningún informe médico que dé cuenta del actual estado de salud del menor, o del grado de avance de la enfermedad.
30. Finalmente, por el grado de especialización y adelanto científico de la Subunidad de Atención Integral Especializada Pediátrica y Subespecialidades del Instituto de Salud del Niño, y a fin de lograr una efectiva evaluación del estado actual de salud del menor A.D.O.A., debe ordenarse a esta Subunidad que, en lo inmediato, evalúe al menor y remita sus resultados a EsSalud, para los fines pertinentes. Con tal informe, EsSalud deberá convocar a una Junta Médica Multidisciplinaria que evalúe al menor A.D.O.A., así como el tratamiento que se le viene aplicando, y establecerá el rol que le corresponde a cada especialidad, según la etapa de la enfermedad, y cada cuanto tiempo deben realizarse las respectivas evaluaciones, entre otras acciones que resulten necesarios, bajo responsabilidad. Todo ello con la debida orientación e información al paciente y/o a sus familiares o cuidadores.
Pleno. Sentencia 164/2025
EXP. N.º 01062-2024-PA/TC
LIMA
GIAN FRANCO ORTIZ MORÓN
A FAVOR DE SU HIJO A.D.O.A.
SENTENCIA DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL
En Lima, a los 25 días del mes de agosto de 2025, el Tribunal Constitucional, en sesión de Pleno Jurisdiccional, con la asistencia de los señores magistrados Pacheco Zerga, presidenta; Domínguez Haro, vicepresidente; Morales Saravia, Gutiérrez Ticse, Monteagudo Valdez, Ochoa Cardich y Hernández Chávez, pronuncia la siguiente sentencia, con los fundamentos de voto de los magistrados Pacheco Zerga y Gutiérrez Ticse, que se agregan.
ASUNTO
Recurso de agravio constitucional interpuesto por don Gian Franco Ortiz Morón contra la Resolución 6, de fecha 25 de noviembre de 2023[1], expedida por la Tercera Sala Constitucional de la Corte Superior de Justicia de Lima, que declaró fundada en parte la demanda de amparo de autos.
ANTECEDENTES
Con fecha 9 de julio de 2020[2], don Gian Franco Ortiz Morón interpone demanda de amparo a favor de su menor hijo de iniciales A.D.O.A. contra el Seguro Social de Salud (EsSalud), pretendiendo el cese de la vulneración de los derechos a la seguridad social, “de acceso a los medicamentos” [sic], a la salud, a la integridad física, al libre desarrollo de la personalidad y a un régimen especial en tanto persona con discapacidad. Asimismo, solicita que se ordene la adquisición y el suministro periódico, continuo y permanente en el tiempo del medicamento Translarna Ataluren Granulado p/suspensión oral, a favor de su menor hijo, quien padece de la Distrofia Muscular de Duchenne, de acuerdo con el diagnóstico realizado por la médica Elizabeth Ojeda Berru, del Servicio de Patología del Desarrollo del Departamento de Medicina de Rehabilitación del Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen, lo que fue corroborado con el informe genético de fecha 23 de enero de 2018 practicado en el Instituto de Medicina Genética, que indica que “el menor es portador de la mutación nonstop o de pare en el exón 32 del gen DMD”[3].
[Continúa…]
