Fue a raíz del caso de un menor que padece Distrofia Muscular de Duchenne
El Tribunal Constitucional (TC) declaró que existe un estado de cosas inconstitucional en la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio público de salud de las personas que padecen Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) en el Perú y ordenó al Ministerio de Salud, como ente rector, así como a EsSalud, a la Sanidad de la Policía Nacional del Perú, a la Sanidad de las Fuerzas Armadas, a las instituciones de salud del gobierno nacional y de los gobiernos regionales y locales, el diseño y propuesta de un plan de acción general y específico por institución, que, en un plazo máximo de 6 meses, busque solucionar esas deficiencias en la atención a los pacientes con ERH.
Así lo dispuso el Colegiado al declarar fundada en parte la demanda de amparo (Exp. 05031-2022-AA/TC) presentada por M.B.M. a favor de su hijo R.Z.B, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), contra EsSalud, porque se vulneró el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, así como, la protección constitucional especial de los niños que padecen de ERH.
En consecuencia, el TC ordenó al Instituto de Salud del Niño, la evaluación del menor a fin de verificar su estado de salud actual, teniendo en cuenta los nuevos desarrollos médicos y medicamentos sobre la DMD; a EsSalud, la convocatoria de una Junta Médica Multidisciplinaria para evaluarlo y el tratamiento que se le viene aplicando; al Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI), para que elabore un dictamen actualizado sobre los medicamentos existentes o nuevos medicamentos para el tratamiento de pacientes con diagnóstico de DMD.
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El Tribunal determinó que existen deficiencias en la atención a las personas que padecen de ERH. Por ejemplo, 1) en el diagnóstico y tiempo de diagnóstico, genético o no; 2) en el tratamiento médico especializado (protocolos, juntas médicas especializadas, cronogramas de controles del tratamiento y servicios especializados); 3) falta de personal médico especializado, unidades especializadas, tecnología y medios de investigación especializados sobre ERH, tanto en Lima como en los otros departamentos del Perú; 4) en la determinación y compra de medicamentos; 5) desarticulación entre las instituciones de salud pública del país respecto del manejo de información, protocolos, experiencia médica operativa o investigaciones sobre las ERH y los medicamentos que se necesitan; y, 6) insuficiente presupuesto para atender las ERH.
El TC consideró que la emplazada no otorgó las prestaciones positivas necesarias al menor de edad, conforme a la situación especial que requería, al no hacer accesible y disponible el tratamiento que le permitiese lograr el disfrute del más alto nivel posible de salud para vivir dignamente. El Colegiado verificó que EsSalud se conformó con administrar ciertos medicamentos al menor R.Z.B., sin que haya demostrado haber tomado alguna acción que tienda a proteger y mejorar su calidad de vida.
Además, consideró vulneratoria la actuación de EsSalud, pues el IETSI, no actuó conforme a sus competencias en la investigación sobre los medicamentos que puede servir en el tratamiento de la DMD, también resaltó lo que es un grave problema: la falta de estudios científicos nacionales sobre la DMD. Los estudios científicos nacionales, si se suman a los extranjeros, pueden lograr una efectiva protección a los niños que padecen esa enfermedad.
Finalmente, dispuso que el Poder Ejecutivo (Ministerio de Economía y Finanzas), en coordinación con el Poder Legislativo, realicen las gestiones presupuestarias pertinentes que tiendan al aseguramiento de dicho plan de acción sobre ERH. Asimismo, ordenó que todas las instituciones de Salud involucradas en este caso, informen por escrito al TC y al juez de ejecución de este proceso constitucional, cada 6 meses, el avance de lo dispuesto en la presente sentencia, bajo responsabilidad.
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