Fundamento destacado: 48.- De lo expuesto en los parágrafos precedentes en cuanto a la situación de las Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) en el Perú y de la acreditación de las vulneraciones al derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, y a la protección constitucional especial, del menor R.Z.B., el Tribunal Constitucional estima que lo sucedido con el referido menor de edad es representativo de lo que ya sucede desde hace mucho tiempo en nuestro país con todas las personas que padecen una ERH, ya sea niños o adultos, por lo que corresponde declarar que existe un estado de cosas inconstitucional en el caso de la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio público de salud de las personas que padecen de ERH en el Perú, en los siguientes puntos:
a) En cuanto a las deficiencias en el diagnóstico y tiempo de diagnóstico, genético o no, de las ERH
En el Documento Técnico: Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2021-2024, aprobado por Resolución Ministerial 1059-2020/MINSA del Ministerio de Salud, se sostiene que, a pesar de que las ERH son consideradas un problema de salud pública, y que deben de recibir un tratamiento especial y preferente, en la práctica no se cumple, de modo que existe una brecha en la atención de las personas que padecen las ERH, en todas las formas o estrategias de atención de salud.
De las diferentes fases de una atención médica integral, quizás una de las más difíciles en superar sea la que tiene que ver con el diagnóstico temprano, para así empezar algún tratamiento. Como ya se ha dado cuenta, en el Perú, la edad promedio de diagnóstico definitivo de DMD en pacientes peruanos es de 8,1 años, lo que puede variar según el grupo etario. Por ello se evidencia falta de disponibilidad en cuanto al servicio y tecnología de genética, así como de los profesionales genetistas, no sólo en Lima, sino también en otros departamentos del Perú.
También se evidencia la falta de accesibilidad de los precarios servicios, tecnología y profesionales genetistas, para atender a la gran cantidad de personas con ERH., de Lima y otros departamentos. Aunque en un porcentaje menor, sucede lo mismo con los casos que se pueden diagnosticar sin necesidad de pruebas genéticas. A esto se le suma, como ya se dio cuenta, que hasta antes del año 2019 el acceso a las pruebas de diagnóstico (pruebas genéticas moleculares que se usan para diagnóstico definitivo) estaba restringido a enviar muestras a laboratorios del extranjero o ingresar a estudios de investigación que lo ofrecían.
A partir de ese año, el Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja realiza recién los respectivos estudios. Por tanto, se requiere que el Ministerio de Salud, EsSalud y las otras instituciones públicas de salud, en cumplimiento de la normatividad constitucional, legal y reglamentaria sobre las ERH, realicen las acciones necesarias para: i) lograr el diagnóstico definitivo, genético o no, de todos aquellos que padecen una ERH; y, ii) lograr que esto se haga en el menor tiempo posible.
b) Deficiencia de tratamiento médico especializado de las ERH (Protocolos, Juntas Médicas Especializadas, Cronogramas de Controles del Tratamiento y Servicios Especializados)
En la mencionada Resolución Ministerial 1059- 2020/MINSA, que aprobó el Documento Técnico: Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2021-2024, el Ministerio de Salud sostuvo que, en la práctica, en el Perú no existe un tratamiento preferente para las ERH, y que “los tratamientos en muchos casos no existen o son de escaso acceso y de alto costo”, que “existe inequidad en la accesibilidad a una atención integral”, o que “el tratamiento de las ERH es en la mayoría de casos de soporte y paliativo, ya que no se desarrolla suficiente investigación para encontrar la cura para muchas de ellas”.
Esta problemática se explica mejor con lo sucedido en el presente caso con el menor R.Z.B., en el sentido de que no hubo en su caso ningún protocolo de atención para la DMD que padece, o la formación de una junta médica especializada, ni tampoco un cronograma de controles del tratamiento.
[…]
Pleno. Sentencia 147/2025
EXP. N.° 05031-2022-PA/TC
LIMA
M.B.M. A FAVOR DE SU HIJO R.Z.B.
SENTENCIA DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL
En Lima, a los 30 días del mes de junio de 2025, el Tribunal Constitucional, en sesión de Pleno Jurisdiccional, con la asistencia de los señores magistrados Pacheco Zerga, presidenta; Domínguez Haro, vicepresidente; Morales Saravia, Gutiérrez Ticse, Monteagudo Valdez, Ochoa Cardich y Hernández Chávez, pronuncia la siguiente sentencia, con el fundamento de voto de los magistrados Pacheco Zerga y Ochoa Cardich que se adjuntan.
ASUNTO
Recurso de agravio constitucional interpuesto por doña M.B.M. contra la Resolución 171, de fecha 27 de setiembre de 2022, expedida por la Segunda Sala Constitucional de la Corte Superior de Justicia de Lima, que declaró improcedente la demanda de autos.
ANTECEDENTES
Con fecha 16 de enero de 2020, doña M.B.M. interpone demanda de amparo a favor de su hijo de iniciales R.Z.B. contra el Seguro Social de Salud – EsSalud, a fin de solicitar que se ordene la adquisición y suministro periódico, continuo y permanente en el tiempo del medicamento Translarna Ataluren Granulado p/suspensión oral a favor de su hijo, quien padece la enfermedad denominada Distrofia Muscular de Duchenne.
Alega que en el caso de su hijo “se encuentra amenazado el derecho a la salud consagrado en el artículo 7° de la Constitución” (sic), especialmente en cuanto se refiere a que la persona con discapacidad tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad3. Refiere además que el menor R.Z.B., “cada día que pasa se encuentra sujeto al deterioro de su salud por los daños que ocasiona la enfermedad y en un futuro muy próximo el precoz fin de su propia vida”.4 Afirma que si la jurisdicción constitucional estima examinar la conveniencia o inconveniencia del suministro de tal medicamento, lo que corresponde sería, “en aplicación del principio de suplencia de queja deficiente, “disponer que se realice una nueva evaluación por parte de una dependencia respectiva de la demandada (departamento de pediatría y/o médico de cabecera del demandante que lo viene atendiendo en EsSalud) o una entidad imparcial cumpla a la luz de los nuevos desarrollos y/o ensayos médicos emitidos hasta la fecha”.
Como se aprecia, además del derecho a la salud, la recurrente aduce la vulneración de los derechos fundamentales de su menor hijo a la vida, a la dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad.
Por otro lado, la recurrente sostiene que la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) produce una pérdida de masa muscular, y genera una discapacidad que empeora de manera progresiva; que la enfermedad está presente desde el nacimiento y los síntomas suelen aparecer alrededor de los 3 años; y que produce un deterioro gradual de la función muscular y a menudo los niños necesitan la silla de ruedas antes de llegar a la adolescencia temprana, y acaban necesitando ventilación artificial para respirar.
[Continúa…]
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